Samtal kring livets slut och obotlig sjukdom

Om vårt behov av samtal kring livets slut och obotlig sjukdom skriver Alrik Williams i aktuellt gästinlägg för Punctum saliens.

Den 7 mars i år startade Alrik Williams Forum för de döende på Facebook. En dryg vecka senare hade sidan haft närmare 20.000 besök.

”Vi måste återerövra och normalisera samtalet om och kring livets slut och obotlig sjukdom och dess lidande på samma sätt som vi samtalar om livets början, födelsen och det nyfödda barnet”. (Alrik Williams)

Alrik Williams, initiativtagare till

Forum för de döende:

Livets två stora mirakler likaså mysterier är när livet skapas samt då livet som vi känt det här och nu avslutas, och dessa två storheter förhåller vi oss helt olika till. Födelsen är i regel en glad och öppen historia med delaktighet från släkt och vänner samt en hel vårdapparat via Barnavårdscentralen, BVC där föräldrar ges möjlighet att gå föräldrakurs i god tid innan förlossningen. Där träffas man i grupp med andra föräldrar för utbyte av erfarenheter, tankar och förhoppningar, blandat med ängslan, oro och kanske även rädslor och ångest. Allt följs sedan upp efter förlossningen där barnet mäts och vägs och föräldrarna kan älta allt från hur moderkakan togs med hem och lades i frysen till hur sexlivet påverkas och vikten av att amma, amma, amma!

Inför min äldsta sons förlossning fick vår föräldragrupp se en norskproducerad propagandafilm. Filmen skildrade amningens fördelar ur alla upptänkliga perspektiv och våra förutfattade meningar om vårt grannfolks präktighet bekräftades av en kvinna som kom skidande över fjället på breda laggar, iklädd lusekofta, toppluva och lovikavantar med barnet i en sele på ryggen stakande sig fram med en stav till ett litet härbre där hon satte sig i farstukvisten, lade ungen i knät och så fram med bröstet, trycka in vårtan rätt i den lilla, skära gapande munnen samtidigt som hon med ett pillemariskt leende tittade in i kameran och sade; ”bröst är bäst”!

forumdoende

Livet och döden, två likvärdiga mirakler

Sedan har vi det andra stora miraklet tillika mysteriet, då livet så som vi känt det under denna jordevandring ska lämna oss, och då, när individen befinner sig i ett döende tillstånd eller är svårt sjuk, råder totalt tabu! Det existerar inget liknande tänk som då livet kommer till, varken i kretsen av släkt och vänner eller i vården genom en belysande informationsprocess av regelbundna träffar med professionen och i samtalsgrupp med andra berörda som befinner sig i samma situation och belägenhet. I bästa fall har man en stödjande partner eller barn som riskerar att själva bli utbrända och sjuka om den sjukes dödsförlopp fortgår över en längre tid.

Jag förnekar inte att det finns intresseorganisationer och patientföreningar av varierande slag som alla säger sig företräda sina medlemmars intressen. Men de är alla nischade på sin speciella målgrupp där det primära fokuset tycks ligga på att äska pengar till forskningen och lobba gentemot politiken. Att inrätta forum för samtal, begrundan och kunskapsinhämtning för dryftande av upplevelsen att vara svårt sjuk och/eller döende eller anhörig till en sådan människa tycks av någon obegriplig anledning vara lägre prioriterat.

Skapa samtalsforum för svårt

sjuka och döende

Det som saknas är en rikstäckande instans, ett forum vilket i likhet med BVC är knuten till landets vårdcentraler, där gruppen svårt sjuka och döende, oberoende av diagnos samt deras anhöriga och andra berörda kunde genom regelbundet återkommande träffar få samtala, utbyta erfarenheter och tankar och ges chans till kontaktskapande sinsemellan och tips om vårdens olika aktörer och deras möjligheter till bot och lindring. Upplägget skulle inte behöva vara mer komplicerat än det enkla cirkelsamtalets form, där var och en i turordning ges tillfälle att lätta sitt hjärta, anonymt om man så vill, adressera sitt problem, sätta ord på sin upplevelse utan att bli avbruten och sedan tacka och låta ordet gå vidare till nästa.

Personal skulle möjligtvis behövas för att sätta igång och avsluta samtalsomgången och kort förklara cirkelsamtalets funktion med hjälp av ett åskådligt anslag på väggen. I jämförelse med BVC:s kontinuerliga träffar ledda av barnmorskor och sjuksköterskor torde denna modell vara bra mycket billigare där välfärdsvinster i form av ett större psykiskt och fysiskt välbefinnande och vars samhällsvinster med färre sjukskrivningar, mindre förskrivning av psykofarmaka och förtidig död i princip vore oöverskådliga.

Samtal kring livets slut och obotlig sjukdom

Vi har gravt underskattat det enkla samtalets och gemenskapens stärkande och läkande krafter. Vi har förvisat individens behov av samtal till professionen i form av kuratorer, psykologer och samtalscoacher. Problemen ska dryftas bakom stängda dörrar om de överhuvudtaget ska dryftas och sedan förväntas vi hålla god min när vi åter möter världen utanför. Missförstå mig rätt nu, professionen behövs med sin expertis och sakkunskap när behoven är trängande och problemen övermäktiga, men vi måste återerövra och normalisera samtalet om och kring livets slut och obotlig sjukdom och dess lidande på samma sätt som vi samtalar om livets början, födelsen och det nyfödda barnet.

forumfordedoende

Jag heter Alrik Williams. Den 7 Mars i år öppnade jag Facebook communityt; Forum för de döende, som var tänkt att vara en plats på internet där döende, svårt sjuka och deras anhöriga samt andra berörda skulle kunna lyfta och dryfta allt som berör dessa teman. En dryg vecka senare hade sidan haft närmare 20,000 besök, vilket visar att det här med döendet och svår sjukdom är något som vi både vill och kan tala om, om det endast finns ett tillåtande forum. Till det har jag också startat ett fysiskt samtalsforum på Gula Villan i Järna tisdagskvällar mellan kl.18-19:30 tilltänkt för samma målgrupp och syfte som ovan.

Du finner Forum för de döende på Facebook.

Text och foto: Alrik Williams

Elisabeth Jönsson, ansvarig utgivare

www.punctumsaliens.se drivs av Elisabeth Jönsson. Elisabeth har en bakgrund som journalist, kommunikationsansvarig och egen företagare och är idag verksam som gymnasielärare i media och kommunikation. Även författare, musiker och kulturentreprenör som, när andan faller på medverkar i, ibland även arrangerar, olika former av kulturevenemang. Kärleken till orden, ett brinnande intresse för kultur och olika livs- och samhällsfrågor parad med en stor nyfikenhet på de digitala mediernas möjligheter ledde hösten 2010 till starten av inspirations- och kulturprojektet Punctum saliens. Projektet syftar till att lyfta estetiska och humana värden, väcka skaparglädje och ge själslig inspiration och livskraft. 2014 föddes Liv&Tanke Förlag. Boken Mer Människa - tankar om livet och den tid vi lever i, som gavs ut våren 2016, är den första i förlagets regi. Punctum saliens är med på Tidskrift.nu, samlingsplatsen för Sveriges kulturtidskrifter. Elisabeth Jönsson är medlem i Författarcentrum Syd, Smålands författarsällskap, Sveriges Författarförbund samt Musikcentrum Syd.